本注册登记匹配队列研究基于加拿大出血性疾病注册库（CBDR）与临床评估科学研究所（ICES）数据，揭示了血友病患者（PWH ...

这篇研究探讨了将患者报告结局问卷(PROBE)整合至加拿大出血性疾病注册系统(CBDR)的可行性，通过前瞻性观察性研究验证了PROBE在血友病(PWH)患者生活质量评估中的可靠性。结果显示，除抑制剂史和近期出血事件外，PROBE与临床数据库数据具有高度一致性，为个性化 ...